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转介医疗服务团队构成、服务对象及流程介绍

作者: 时间:2021-04-07 11:11:13

      2019年9月,上海市医学会肾脏专科分会遗传及罕见病学组牵头6家单位(复旦大学附属儿科医院,上海交通大学附属儿童医院,上海交通大学附属上海儿童医学中心,上海交通大学附属瑞金医院,上海交通大学附属新华医院,海军军医大学附属长征医院)共同成立“遗传及罕见肾脏病全生命周期管理上海协作组”,协作组建立“上海市儿童慢性肾脏病向成人转介医疗服务”。目前主要聚焦儿童遗传性肾脏病,第一期工作由6家牵头单位推进,先期开展服务的疾病是Alport综合征、多囊肾(PKD)、遗传性激素耐药型肾病综合征(SRNS)。

      我们将成立包括儿科和成人科肾病医生、肾病护士、药剂师、心理医生、营养师、少女妇科等在内的多学科转介医疗服务专业团队,并通过在“中国儿童遗传性肾脏疾病数据库”网站平台基础上开放构建“上海市儿童慢性肾脏病向成人转介医疗服务平台”,儿科与成人科团队共同记录、共享患儿转诊前后的医疗信息,实现儿科医生与成人科医生对患儿的共同管理。

      我们的服务对象是年满14周岁,未满18周岁的慢性肾脏病患儿,目前正在儿童医院或综合医院儿科就诊,计划成年后转至成人医院或综合医院成人科继续治疗。孩子的家长也需要参与到我们的转介培训过程。我们计划利用互联网,以线上培训为主,线下培训为辅。培训内容包括对疾病、药物、营养、心理等在内的板块进行学习并通过相应的测试。定期地,医生会与患儿进行交流。当你满16周岁后,我们会安排你们对成人科医院的访问,了解看病流程,并与你的成人科医生见面,让成人科医生了解你的情况。在转介过程中,家长是很重要的角色,家长有很多宝贵的经验去教给孩子,例如如何预约,如何吃药,和医生问哪些问题等。整个过程你的转介协调员会与你对接,如果这个过程中,你有什么问题或建议,可以与他联系。

      我们希望,通过医疗转介服务,患儿可以掌握以下内容:了解肾脏疾病基本知识及疗;知道药物的名称、作用、不良反应等;了解饮食注意事项和营养知识;获得心理指导;明白生殖健康问题;掌握疾病自我管理能力,如独立预约和就诊、及时补充药物、坚持随访;了解学习和职业规划;了解医疗保险等。进而让家长能够更放心地让孩子管理自己的疾病,提高生活质量,发挥其承担成人角色和职能的能力,有利于疾病的远期预后。

      当我们的团队评估后认为你已经具备自我管理疾病的能力,并且你的成人科医生也对你有了充分了解之后,你便完成了整个转介培训。当然,当你正式进入成人医院后,我们会继续关注你后续的病情与治疗,并且评估你是否真正掌握上述能力。