辅酶Q10 | COQ10缺陷相关肾病治疗的钥匙
上海市医学会肾脏病分会遗传及罕见肾脏病学组 2019年9月 成立! 聚焦肾脏病的致病基因的诊断技术的临床应用,遗传及罕见肾脏病的综合管理策略。共同吹响遗传罕见肾脏病的征战号角,全面提升遗传罕见肾脏病的医疗水平,让所有患者和家庭看见那光!
儿童遗传性肾脏疾病数据库(Chinese Children Genetic Kidney Disease Database, CCGKDD),是一个提供和分享各类儿童遗传性肾脏疾病的基因型和表型的专业数据库,主要用于促进儿童遗传性肾脏病的认识和防治。
2002年,市儿童健康基金会与复旦大学附属儿科医院联合设立了“儿童肾衰帮困专项基金”,主要依靠社会募捐,为家庭经济特别困难的0-18岁的上海儿童,腹膜透析患儿,肾移植患儿手术费及移植后抗排异患儿有关费用。
儿童遗传性肾结石/肾钙质沉着症是一类严重的慢性疾病,多累积双侧肾脏,且易复发,长期以来由于对疾病认识不足,且缺乏特异性的诊断方法,早期诊断率低,患儿预后较差。
拟通过国家儿童医学中心互联网+肾脏专科联盟,组织全国多中心合作,制定一套规范的诊疗流程,实现此类疾病的早期诊断和规范治疗,积极改善患儿预后。
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复旦大学附属儿科医院 党委书记 国际儿科肾脏病学会 理事 中国医师协会儿科医师分会肾脏专家委员会 主任委员 上海市肾脏发育和儿童肾脏病研究中心 主任 上海市医学会儿科学分会肾脏学组 组长 >> 中国医师协会儿科医师分会肾脏专委会 主任委员 中华医学会儿科分会肾脏学组 副组长 中国医师协会儿科医师分会血液净化专家委员会 副主任委员
中华医学会医学遗传学分会 副主委 中国医师协会医学遗传分会临床遗传学专委会 副主委 全国卫管协会精准医学分会副会长兼医学遗传专委会 主委 上海市医学会罕见病专科分会 候任主委 复旦大学代谢分子医学教育部重点实验室 副主任 >>
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